Дети Ценят Помощь

Как родители особых детей борются за свои права

«Мам, а человека Бог придумал или природа?» Конечно, 6-летней девочке есть о чем думать. У нее новый садик, где снова нужно учиться жить вместе с «другими» ребятами, на носу – школа, хочется тоже… обычную, а сейчас художка – предстоит выставка. И вы знаете, рисунки все же отличаются, завораживая своей абстрактностью. Не зря таких детей называют ангелами…

О болезни

– Еще напиши, чтоб люди знали, что ДЦП и церебральный паралич не зараза, – отчаянно просила меня мама ребенка с диагнозом ДЦП, – он даже не наследуется и УЗИ не определяется, не надо бояться таких людей и детей. Они рождаются и в благополучных семьях, где никто не курит и тем более не пьет, и ребенок долгожданный, родители образованные. И какими бы они ни были, мы – родители – считаем «мой все равно лучше всех» и любим его не меньше.

– Детский церебральный паралич возникает вследствие поражения головного и спинного мозга ребенка во время тяжелой беременности, тяжелых родов или, во время черепно-мозговой травмы, – подтверждает Альфия Шайдуллина, зав. неврологическим отделением АНО «Реацентр Челны». – Есть великое множество разновидностей ДЦП: бывает, что страдает только моторика, а интеллект не просто средний, а очень высокий.

ДЦП – это навсегда. Единовременная помощь/реабилитация/операция не вылечат ребенка.

— Если постоянно заниматься, успехи, конечно, будут, – продолжает Альфия Равильевна. – Кто не сидел, начинает сидеть, кто не ходил – начинают потихоньку ходить с палочкой. Для всех успех свой, как видите. Улучшения зависят от степени поражения головного мозга и от возраста. Бывают дети с тяжелейшими поражениями головного мозга, а есть дети, которые в общеобразовательной школе учатся.

– ДЦП сегодня в чистом виде нет, – комментирует Тянзиля Егорова, президент благотворительного фонда «Дети ДЦП», – это заболевание, к сожалению, сопровождается множеством патологий, которые тоже необходимо лечить. К тому же, 80% детей в зависимости от патологии можно привести к рабочей группе инвалидности, 15% — социализировать и адаптировать к окружающей среде, 5% детей нуждаются в поддержании жизни, здесь в наших силах не давать им страдать и уменьшить боль.

Мамы таких деток утверждают, что полностью вылечившиеся от этого недуга есть. Врачи, правда, другого мнения.

– Вылечиться от ДЦП невозможно. Диагноз ДЦП не снимается никогда. Но можно достичь хороших результатов, если вовремя начать реабилитацию в самом раннем возрасте, – говорит Альфия Шайдуллина.

Лечение лечению рознь

Три проблемы приходится решать на протяжении всей жизни родителям, у которых есть дети с диагнозом ДЦП – лечение, транспорт, жилье.

Медицинская и реабилитационная помощь детям с церебральным параличом оказывается в шести детских поликлиниках, Камской детском медицинском центре, отделении восстановительного лечения, реабилитации и амбулаторной хосписной службы Камского детского медицинского центра, в Набережно-Челнинском доме ребенка, реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями «Солнышко» и Центр реабилитации инвалидов «Изгелек», АНО «Реацентр», а в первом квартале 2014 года открывается еще один большой Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями в поселке Луговой под Елабугой. Перечисляя эти учреждения, в большинстве случаев мы говорим либо о платном лечении, либо о минимальной доле бесплатного, к качеству которого претензий, к сожалению, много.

– У нас нет такого, что один доктор тебя ведет и знает, что тебе надо сейчас, через две недели, через месяц, через год, – делится Наталья, мама ребенка с диагнозом ДЦП. – Когда мы приходим в Детский диагностический центр – это одна реабилитация, в «Солнышко» – другая реабилитация. Вписывается она в твою программу, не вписывается – не важно. Здесь слышишь «мы ограничены в средствах», там слышишь «мы ограничены во времени, в специалистах». Вот и бесплатное лечение.

Чем больше я вникала в тему, тем больше понимала, что у каждого своя правда. Откуда взять специалистов, если штатное расписание не позволяет иметь их больше одного-двух?

– На 56 детей один дефектолог – конечно, очень мало, – говорит заведующая отделением социальной адаптации реабилитационного центра «Солнышко» Вера Коновалова. – Она вынуждена вести детей только дошкольного возраста. По факту же развитие когнитивных функций крайне важно и в школьном возрасте. В штатном расписании 1 единица дефектолога, 2 единицы психолога, в свое время было 5 психологов при том же количестве детей.

Бесплатное лечение характеризуется еще одной общей «болезнью» всех государственных учреждений – бюрократией. О ней столько сказано, что можно было бы и не говорить в очередной раз, если бы это не касалось вопросов жизни…

– В последнее время они настолько ограничивают какими-то бумажками, временем, заполнением анкет, – рассказывает Наталья. – Вместо положенных получаса, если 15–20 минут позанимаются – уже хорошо. Попасть на реабилитацию – отдельная история – медосмотр надо пройти – маме в своей больнице, ребенку в своей больнице. Многие даже по этой причине отказываются. Если ребенок весит больше, чем мама, прийти во взрослую поликлинику, взять направление на анализы, забрать их – очень большая проблема.

Вера Юрьевна, говоря за свое учреждение, утверждает, что очередью это назвать нельзя.

– Попасть к нам могут все на заявительной основе. Если в индивидуальной программе реабилитации прописан реабилитационный центр и мамочка желает пройти, пишет заявление, на основании которого мы принимаем. На данный момент у нас составлены предварительные списки на 2014 год. То есть родители имеют право 2 раза в год на основании путевки от управления соцзащиты города проходить курс реабилитации в центре. Заканчивая один курс, они сразу записываются на следующий. Поэтому назвать очередью это сложно.

Мама Настя почти 2 года жила в Петербурге. Ей удалось с помощью одного благотворительного фонда получить несколько курсов реабилитации для своего малыша бесплатно (один курс стоит 65 тыс. руб.). Сравнить есть с чем.

– В России все проще – говорит Настя. Много реабилитационных центров, не надо в очереди стоять больше года. Проезд до этих центров тоже не проблема – бесплатные безлимитные проездные на ребенка и сопровождающего на весь общественный транспорт. Большие автобусы и трамваи без ступенек. А если в этом районе далеко до остановки, или коляска по сугробам не едет и т.п. – отправляют документы об инвалидности в соц.такси, где проезд до места лечения со скидкой 90%. Если ребенка в сад не берут, платят пособие по уходу 10 тыс. руб. В санатории даже в Евпаторию дают путевки и летом. Звучит как мечта, но это реальность.

Борьба за права

Наталья пришла ко мне на первую встречу с папкой документов. Официальные письма, заявления, решения суда. «Чтобы не быть голословной». В 2011 году она вместе группой единомышленников обратилась в исполком города с заявлением о предоставлении их семье, в составе которой малолетний ребенок-инвалид, земельного участка для индивидуального жилищного строительства. Через некоторое время получила отказ, поскольку предоставление земельного участка, как ей сообщалось, возможно лишь на аукционах. Потом она пошла в суд и выиграла его, но землю так и не получила. Город обжаловал решение суда, и Наталья отправилась дальше – в Верховный суд РТ. И этот суд она (как и еще несколько семей) выиграла. Но земли по-прежнему не было.

На Итоговой пресс-конференции с редакторами местных газет мы спросили мэра, «Что делается городом для предоставления жилья семьям, где есть дети-инвалиды»:

– К великому сожалению, кроме составления списка ничего не делается. Город Набережные Челны из своего бюджета не может выделить ни одного рубля для строительства бесплатного жилья. У нас просто нет финансов. Остается только коммерческий вариант (надеяться на помощь благотворителей – прим.ред.). В то же время на сегодняшний день есть определенное количество судебных решений в части обеспечения земельными участками семьей, у которых есть инвалид первой группы. Мы даже не знаем, откуда им эти земельные участки отдать для того, чтобы выполнить решение суда.

Не прошло и месяца после пресс-конференции, Наталье дают землю. По аналогии с медом Винни-Пуха, земля то есть, то ее сразу нет. И, тем не менее, нескольким семьям вручают договор на приобретение земельных участков. Радость улетучивается сразу после прочтения первых пунктов договора: «Пункт 3.1. Участок предоставлен сроком на 5 лет. Арендатор обязуется возвратить земельный участок Арендодателю 15 августа 2018 года. Пункт 4.4.18. Арендатор обязан…обеспечить освоение земельного участка в течение трех лет. Пункт 6.4. В случае смерти Арендатора договор аренды земельного участка подлежит расторжению без перехода прав и обязанностей к третьим лицам». Вопросов сегодня больше, чем ответов. Мамы уверены – земля легко им не достанется.

О том, как сложно получить законную квартиру, знают многие мамы, имеющие детей-инвалидов.

– Похождения начались несколько лет назад, – делится Настя, мама, как говорят, «тяжелого» ребенка. – Пытались долго встать на очередь. Год искала ту самую дверь. В конце концов отправили в ЖЭК! Самой смешно стало. Потом – в исполком. Там сказали, что ставят на очередь только ветеранов ВОВ. Не сразу, но дали перечень документов, куда вошла даже справка о наличии или отсутствии судов, яхт и пароходов, не говоря уже об автомобиле. Позже, опять же сама, узнала, что есть в России справки о внеочередном жилье по диагнозам.

В пересказе очень трудно передать эмоции. Все это время сын Насти оставался либо с бабушкой, либо «носился» с собой.

– Ходила к депутатам, к мэру, писала везде, где можно, – продолжает Настя. – В Москве и Питере такое жилье дают в течение года. В областях губернаторы, боясь за свое место, нехотя, но дают. В Татарстане никто не боится за место – у нас свой президент. Ответы чиновников можно уже в переплет сдавать.

Собственное жилье – это не капризы родителей, это необходимость, обусловленная медицинскими показаниями развития ребенка. Совместное с другими людьми проживание во многих случаях невозможно. Оно может, например, усугублять судороги, ребенку сложно уснуть в окружении людей или сконцентрироваться на предмете.

Недоступная среда 

Мы разговариваем с мамами в детском центре развития, куда их девочки ходят в художественный кружок. На вопрос, как вы сюда добрались, отвечают – пока тепло – на автобусе, потом на коляске, а кто-то на руках. Проблема транспорта – основная для такой категории граждан.

– Даже бассейн в 52 комплексе находится далеко от остановки, – продолжает разговор Наталья. – Ладно, если ребенок маленький, а если ребенок по старше? Да туда на общественном транспорте и не добраться – это только такси. Дорогое удовольствие. У нас есть транспортные карты, которую мы можем использовать в городском общественном транспорте. Но хамство и грубость водителей вынуждают нас ею просто не пользоваться.

Понимая эту проблему, некоторые центры предлагают услуги транспортировки, но кардинально это проблему не решает.

– У нас есть специальный автомобиль с подъемником, – говорит Вера Юрьевна, заведующая отделением социальной адаптации реабилитационного центра «Солнышко», – но он 4-местный. Вывести детей в поликлинику, в травматологию или еще куда-то, возможно, но понятно, что речь идет о совсем небольшом количестве.

Для тех мамочек, у которых была возможность отучиться на права и купить машину, облегчается множество задач – за день можно съездить в несколько мест. Для других, особенно зимой, добраться до одного места превращается в нелегкий труд.

– Я раньше думала, почему с большими детками никуда не ходят? – говорит мама 6-летнего ребенка Румия. – А теперь поняла… тяжело носить на руках.

Мамы

Откуда в этих женщинах берутся силы? Они редко кого-то обвиняют, жалуются, только когда совсем невмоготу… Никто из них не готовился заранее к такой жизни, так случилось. Моменты радости у них другие, чем в семьях со здоровыми детишками, но они, безусловно, есть.

– Был в одном центре хороший логопед, – говорит Настя. – Пройдя несколько курсов лечения, сын сначала стал пить из поильника, потом научился есть с ложечки пюре. Теперь можно и на более дальние расстояния уходить от дома – кормить удобно. С обычными детьми этого и не заметишь, а у нас – это великое достижение, к которому идешь порой несколько лет.

Они живут в состоянии постоянного решения проблем, может, поэтому так остро воспринимают повышенное внимание.

– Чиновники эту проблему изнутри не знают, – делится Наталья. – Они пытаются сделать все красиво, а получается ради галочки. Например, собирают они нас на спортивное мероприятие, хотя знают, что многие дети не ходячие. Мама с колясочкой бегает. Фотографов, журналистов – тьма. Вы спросите разрешение – можно ли снимать! Не все хотят, чтобы фотографировали их детей. Никто никогда нас об это не спрашивал. Все крупные мероприятия рассчитаны на публику. Нашим деткам нужен другой формат общения.

Нет сильнее женщины, имеющей ребенка-инвалида. Вся жизнь такой мамочки заключается в единственной заботе – заботе о своем малыше. Именно поэтому во многих центрах и фондах предусмотрена психологическая помощь родителям, но физического восстановления не предусмотрено нигде. Любая мама здоровому малышу в определенный момент скажет: «Так, иди ножками сам, маме тяжело». Мама, у которой ребенок с диагнозом ДЦП не скажет так никогда…

Все, что нас не убивает – делает сильнее. И это подтверждает другая статистика:

– Два года назад процент неполной семьи составлял 65%, в этом году – уже 85%. Отсюда можно сделать вывод, такие дети растут в неполной семье, – говорит Тянзиля Егорова. – Есть еще один отличительный момент, присущий Татарстану: здесь очень маленький процент детей, которых родители сдают на попечение государства.

Благотворения

Меня не устают поражать люди, столкнувшиеся в своей жизни или в жизни своих близких с инвалидностью. В них есть какая-то необъяснимая любовь к ближнему, необъятная и искренняя доброта и непонятное мне желание радоваться малому. Все с кем я говорила, просили кого-то поблагодарить – директора бассейна, который на протяжении многих лет предоставляет время для занятий аквареабилитацией, неравнодушную девушку Катю из благотворительного Фонда «Махеев», волонтера Антона и его команду, объединение «Хорошие люди», КАМАЗ, который сотрудничает с Фондом «Дети ДЦП», ассоциацию родителей детей-инвалидов и многих других.

Организаций, помогающих детям ДЦП, в последнее время действительно становится все больше. Во многом этому способствует развитие благотворительности как отдельного направления. Нас уже не удивляют волонтеры в торговых центрах, собирающие деньги на лечение и операции детей-инвалидов, благотворительные концерты и другие мероприятия… Удивляет другое – почему же детям не становится лучше? Дело в том, что финансовая поддержка деткам с диагнозом ДЦП нужна постоянно. Массаж, ЛФК – это тот необходимый минимум, без которого улучшения ребенка невозможны. Это навсегда…

От редакции

С какими бы сложными проблемами им и их мамам, папам, бабушкам и дедушкам ни пришлось сталкиваться, в первую очередь они – дети. Дети, которые радуются, переживают, мечтают, чувствуют, по-своему думают, они чистые и неиспорченные, они – сочетание абсолютного добра и целеустремленности, ОСОБЫЕ детки, в общем…

Это тот случай, когда мы не имеем права пройти мимо. 400 человек для полумиллионного города – капля в море. Поддержать жизнь этой капли – в наших силах. Дорогие читатели, неравнодушные челнинцы, все, кто желает и в состоянии помочь детям с диагнозом ДЦП, приглашаем принять участие в благотворительной акции. Все подробности на нашем сайте в рубрике «Помоги детям».

Все имена героев изменены, даже находясь в таком сложном положении, мамы опасаются лишиться того, что положено им по закону…